Cea de-a VI-a ediţie a Conferinţei Naţionale a Asociaţiei Melanom România, Inovaţia în Melanom 2023 – Împreună putem salva vieţi va avea loc la Iaşi, Grand Hotel Traian, în perioada 23-24 iunie 2023.
Conferinţa este axată pe soluţii inovatoare de îngrijire a pacienţilor cu melanom şi colaborare în proiecte care combină cercetarea şi implementarea în practică. O atenţie sporită e acordată Planului Naţional de Combatere şi Control al Cancerului – PNCC, criteriilor de calitate în îngrijirea pacienţilor oncologici şi noutăţilor din cercetarea melanomului. „Pentru actualizarea PNCC am invitat pe Dl. Ministru, Prof. Dr. Alexandru Rafila să se adreseze în mod direct pacienţilor, familiilor şi susţinătorilor noştri.” a anunţat preşedinta Asociaţiei Violeta Astratinei.
Referitor la PNCC, Violeta Astratinei a afirmat că „Asociaţia Melanom România a trimis la Minister propuneri de îmbunătăţiri ale primei versiuni de Plan în ianuarie 2022. Situaţia pacienţilor cu cancer este prea gravă că să plecăm la drum nepregătiţi.” Rata mortalităţii cauzate de cancer este în continuare cu 7% mai mare în România decât media UE. Mulţi pacienţi trăiesc la limita sărăciei, fără acces la spitale şi tratamente. Pentru melanom, ECIS (European Cancer Information System) estimează 7,9 cazuri la 100 de mii de locuitori, iar în cazul bărbaţilor, îngrijorător, atât incidenţa, cât şi mortalitatea sunt mai mari. În timp ce supravieţuirea pacienţilor cu melanom depăşeşte 90% în ţările occidentale, în Europa de Est, aceasta rămâne sub 60%. În România, distrugerile provocate de melanom şi cancerele cutanate sunt greu de înţeles în absenţa unui registru naţional. Probleme există şi cu diagnosticarea melanoamelor la copii şi tineri şi a melanoamelor oculare, care nu beneficiază de expertiză specifică şi nici de tratamente decontate sau studii clinice. „În aceste condiţii, am constat cu îngrijorare că în Planul de Cancer elaborat anul trecut, pacienţii cu melanom şi alte cancere nu erau consideraţi. Mai mult decât atât, cea mai slabă parte din vechiul PNCC s-a dovedit a fi capitolul de prevenţie şi diagnosticare precoce. Ce viitor pot avea copiii noştri în condiţiile în care nu ne putem planifica cum se cuvine prevenţia? Medicina personalizată se limita la câteva paneluri de teste genetice decontate şi acelea preferenţial, numai pentru anumite indicaţii. Mai departe, cercetarea şi studiile clinice nu se regăseau în Plan. În melanom, de exemplu, 50% dintre pacienţii cu boală metastatică rămân fără soluţii terapeutice după numai două linii de tratament. Vă imaginaţi ce înseamnă acest lucru pentru alte cancere, care nu au nicio soluţie eficientă de tratament la îndemână! Nu a fost acceptabil pentru noi să vedem diferenţieri când vine vorba de suferinţa oamenilor.” continuă Violeta Astratinei.
Plecând de la aceste observaţii, Asociaţia Melanom România susţine îmbunătăţirile şi actuala versiune a PNCC de la Ministerul Sănătăţii şi le consideră un act de responsabilitate faţă de pacientul român şi populaţia la risc de cancer. În această versiune ne-am regăsit propunerile adresate şi credem că este incluzivă pentru toate cancerele. Este introdus principiul de acces echitabil la servicii medicale pentru toţi pacienţii. Ideile din vechiul plan nu au fost pierdute, însă acum sunt fundamentate, există echilibru între prevenţie, depistare precoce, tratament şi calitatea vieţii, urmând linia logică din Planul European de Combatere al Cancerului. Există un obiectiv de creare a unui sistem integrat de colectare a datelor (registre, digitalizare şi e-health) şi suntem foarte încântaţi de un capitol separat pentru cercetare şi obiectivul de formare de resurse umane. Pe acest cadru clar structurat se poate demara practic orice iniţiativă utilă pacientului oncologic. „Este greu de înţeles de ce transformarea Planului de Cancer într-un document decent a provocat o reacţie atât de violentă a societăţii. O campanie nedreaptă de acuzaţii împotriva unor medici, care au salvat mii de pacienţi în practica lor medicala si prin cercetare! Prima versiune a trecut prin Parlament în goana de a securiza fonduri europene. Acum însă suntem puşi în situaţia să construim un sistem de sănătate modern din aproape nimic. Să ne uităm puţin la analiza de situaţie din noul plan – sunt date care nu iartă – te înfioară în ce situaţie e ţara noastră şi pacientul român, mai ales cel vulnerabil care trăieşte la limita sărăciei. Nu mai este loc de jumătăţi de măsură.” Partea bună este că în acest moment s-ar putea să avem combinaţia câştigătoare – voinţă politică, infuzie de fonduri şi un Plan coerent – pentru a schimba în bine soarta pacienţilor din România, indiferent de cancerul de care suferă şi indiferent de starea lor materială. Credem că toţi specialiştii trebuie să citească noul Plan şi să ofere numaidecât propuneri dacă consideră că sunt aspecte neacoperite.
Să nu uităm şi că îmbunătăţirea îngrijirii medicale poate fi începută chiar azi. Există criterii recunoscute internaţional pentru îngrijirea de calitate în cancer (de ex. OECI, ECO) pe care le putem adopta, că să nu mai lăsăm pacienţii să aleagă la întâmplare unde se tratează. Demersurile pentru digitalizarea sănătăţii au fost începute în concordanţă cu direcţiile trasate de Spaţiul European al Datelor din Sănătate. Recent au fost lansate proiecte europene de medicină personalizată ca PCM4EU şi PRIME-ROSE, în cadrul cărora putem să tratăm toţi pacienţii români chiar înainte de a obţine decontarea testelor genetice şi a tratamentelor ţintite. Vom vorbi despre aceste aspecte la conferinţa noastră.
Cu aceste subiecte complexe de abordat, anul acesta, Asociaţia Melanom România a decis să organizeze conferinţa la Iaşi, alături de peste 20 de specialişti din Iaşi, Bucureşti, Cluj-Napoca şi Craiova. Vor fi prezenţi şi partenerii Asociaţiei din proiectul european MELCAYA dedicat copiilor şi tinerilor afectaţi de melanom. „Dorim să colaborăm cu oameni cu idei reformatoare în îngrijirea oncologică şi mai ales specialişti pe care i-am văzut de-a lungul timpului cu mintea şi sufletul alături de pacient.” Conferinţa este deschisă pentru pacienţi şi familii, voluntari ai Asociaţiei şi experţi din toate domeniile, interesaţi să ne susţină. 50% dintre pacienţii şi familiile prezente suferă de melanom metastatic. Pacienţi din toată ţara au făcut efortul să vină la Iaşi pentru acest eveniment.
Prin seriile de conferinţe despre melanom pe care le desfăşoară an de an, alături de strategiile sale de advocacy şi suportul individual al pacientului, Asociaţia Melanom România îşi doreşte să promoveze o îngrijire de calitate, să aducă ştiinţa medicală mai aproape de pacientul de rând şi să colaboreze cu cei mai buni specialişti din ţară şi străinătate pentru a identifica cele mai bune soluţii de diagnostic şi tratament disponibile la ora actuală.
Program: https://www.melanomromania.org/program-conferinta-nationala-2023.
